...que o blog agora tem outro nome

PALAVRA DE FONOAUDIÓLOGA foi o nome deste blog por 5 anos!!!!

Nunca escrevi a história deste blog aqui, mas a idéia de fazê-lo veio de uma maneira muito impulsiva,  na tentativa de exteriorizar algumas vivências e canalizar as atenções numa atividade que fosse, ao mesmo tempo, prazerosa e didática para mim e para os leitores. Bateu a idéia de criar o blog e aí tive que pensar num nome na hora! Não tive ajuda! Nunca gostei muito; para falar a verdade, sempre achei muito formal. Eu queria passar a idéia de aconselhamento, mas acho que ficou muito mais a cara de uma fonoaudióloga prepotente que não explica nada: "é palavra de fonoaudióloga, e pronto... não duvide!" rsrs

Só que um dia descobri que era possível mudar o nome do blog...e outro dia percebi que uma expressão muito comum entre a equipe e os pacientes é: A FONO DISSE! "A fono disse que já pode ir pro peito", " a fono disse para pedir o bico ortodôntico", "a fono disse que não precisa de intermediário", "a fono disse que não pode falar errado com a criança", "a fono disse pra voltar daqui seis meses"; "a fono disse que comer maçã faz bem pra voz", "a fono disse pra não fazer assim", "a fono disse pra fazer assado"! Tem vez até que falam que a fono disse coisas que ela não disse, tamanha é essa fama de fono falar!

Bem quando vejo alguém dizer A FONO DISSE, sinto que a informação teve peso suficiente para ser repassada! É essa a idéia do blog! Também acho super carinhoso chamar a gente de FONO, mesmo sabendo que o apelido exclui a parte audiológica, que tanto amo, da nossa atuação.  Agora o blog se chama "A fono disse", porque eu acho mais meigo, menos formal e mais usual!

Então... por exemplo, agora vocês podem dizer que aquela Fono, do blog A FONO DISSE, disse que: não paga nada deixar um comentário aqui para fazer uma blogueira feliz!

Paciente do dia: ElePod!

Não resisti! Tive que pedir pra Luciana, mãe do fofo do Jonathas, deixar eu registrar e compartilhar o #lookdodia! Ele estava uma lindeza só combinando o azul dos olhos com o da roupa! E que divertida a camiseta: "iPood, change me"!

Aqui vai a tradução pra quem não entende inglês: iPod = dispositivo para ouvir música); I = eu; Pood = fiz cocô; Change me = troque de música... Ou a fralda!!! ;-)

Voz, Audição, Vontade de fazer o bem e Tecnologia = ELO de amor

A voz é como a nossa impressão digital. É ímpar! Cada pessoa tem a sua. Facilmente reconhecemos a nossa voz, ou a voz de uma pessoa conhecida; basta ouvir! Por isso, voz e audição, são para mim habilidades maravilhosas que nos permitem a mágica da comunicação e, consequentemente, a transmissão de mensagens lindas de amor!

Veja neste vídeo, como a voz e a audição, somados a vontade de fazer o bem e a tecnologia, possibilitaram criar o ELO do amor! Assim chamado, o ELO é um ursinho de brinquedo, desenvolvido num hospital referência em tratamento oncológico no Brasil, com o objetivo de proporcionar o envio de mensagens às crianças internadas, que não podem ter contato com outras pessoas devido à debilidade do sistema imunológico.

Me derreti de emoção ao ver este vídeo! Bom mesmo é saber o tanto de gente por aí nesse mundo também dedicado à fazer o bem!

O que queremos no Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo

Hoje é dia 02 de abril, Dia Mundial da Consciência sobre o autismo (Autism Awaraness Day). Eu sou uma das que celebram a conquista desta data: lembro de amigos e pacientes autistas com carinho e faço questão de divulgar para as pessoas o significado desta dia. Sabe por quê? É porque sonho com a inclusão e sei que para incluir é necessário saber lidar com o outro. 

O fato é que ninguém nasce sabendo lidar com uma doença ou uma deficiência... mal sabemos lidar com as diferenças na personalidade daquele que amamos, imaginem com as limitações físicas e intelectuais de um desconhecido!? Para saber lidar é preciso estudar, pesquisar, ou trabalhar com isso... é preciso escolher lidar com gente, com doença e com deficiência. Para tanto existe a Medicina, a Fonoaudiologia, a Psicologia, a Psiquiatria. Estou aqui para ensinar a família, os amigos, e a sociedade a lidarem com várias diferenças e doenças, incluindo o autismo.

Muitas são as pessoas de corações abertos para se relacionar com as deficiências e diferenças do outro! Felizmente o mundo está cheio de gente linda! Mas mesmo essas pessoas lindas, as vezes se afastam de uma criança autista, pelo simples fato de não saberem se relacionar com ela. E o fato é que isso piora muito o quadro autista, pois a principal dificuldade dela é interagir com o outro. 

Se ela não pode interagir com você - por uma limitação que lhe foge do controle - e se você não quer interagir porque não sabe lidar, então temos como consequência o isolamento, a marginalização e a exclusão social. E a partir dai, tudo se agrava: para a criança, porque ela tende a se isolar ainda mais; para você, porque fica ainda mais difícil lidar.

Eu só quero que você saiba que a criança autista quer se relacionar com você e ela quer que você aprenda a se relacionar com ela. Então, hoje é dia de te ensinar peculiaridades na forma de viver que são próprias da criança autista. Aqui vão as "10 coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse"... uma tradução de trechos do livro de Ellen Notbohm. Ela é escritora e colunista americana, mãe de filhos portadores de Autismo e Déficit de Atenção e Hiperatividade. 

Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse

Tradução livre de Andréa Simon

1) Antes de tudo eu sou uma criança.

Eu tenho Autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu carácter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope. Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2) A minha percepção sensorial é desordenada.

Interacção sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfacto, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia-a-dia podem ser dolorosas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, telemóveis tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controlo. O meu olfacto pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco; a pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje; o bébé ao lado pode estar com uma fralda suja; o chão pode ter sido limpo com amónia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afecta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer) 

Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim.

Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo directamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4) Eu sou um "pensador concreto". 

O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstracções.

Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com açúcar"quando não há nenhum a mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso é algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indirectas, sarcasmo eu não compreendo.

5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.

Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retracção, agitação ou outros sinais de que algo está errado).

Por um outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei exactamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.

Por favor, mostre-me como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer.

E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes ajudam-me a aprender. Um esquema visual ajuda-me durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda- me a ter uma transição mais fácil entre uma actividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas actividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.

7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer.

Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado?

Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8) Por favor, me ajude com as interacções sociais.

Pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham actividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorrega não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: "você esta bem?".

9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controlo.

Perda de controlo, "chilique", birra, má-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e actividades. Você encontrar uma sequência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.

Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse..." ou "Porque ele não pode..." Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda as minhas hipóteses de alcançar uma vida adulta digna serão pequenas. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa.

Eu prometo: EU VALHO A PENA.

E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência.

Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma incapacidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contacto olho-no-olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh (eles também tinham Autismo), uma possível resposta para Alzheimer, o enigma da vida extraterrestre, etc. - O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base.

Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protector seja o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir. CONTO COM VOCÊ!!! 

MAMA-SUTRA! Vamos falar sobre posições para amamentar?

Gente, vi este quadrinhos na internet e adorei a piada! Esse négocio de amamentar não é mole, não!  Eu sei! As vezes é preciso fazer mama-labarismos!

Algumas mãezinhas, minhas pacientes, já me confessaram que no início eram muito resistentes em aceitar minhas orientações porque me achavam muito novinha (oba!) e sabiam que eu não tinha filhos para saber exatamente o que é a experiência da amamentação - nunca sei como elas descobrem esse segredo ;-)! No final, elas se surpreendiam como "a fono sabe das coisas" e faz diferença no processo de estabelecer o aleitamento materno! Adoro ouvir todos estes depoimentos, tirar ou estar na foto da primeira mamada do bebê e comemorar junto com a família o dia da alta do bebê que "agarrou" no hospital pela dificuldade de se alimentar! Só tenho a agradecer a todas as mães por dividirem comigo esta experiência e dizer que me sinto muito especial em poder ajudar a conquistar o sonhado ato de AMARmentar!

Dentre as coisas que a FONO sabe... a dica que eu quero compartilhar com vocês é que, em termos de mama-labarismos ou mama-sutra, quase todas as posições para amamentar valem! Pode escolher seu jeito, seu lado, seu braço, seu peito favorito para amamentar! Só NÃO vale deixar o bebê mamar DEITADO!

Além do risco de engasgar e dos problemas de refluxo, quando o bebê mama deitado, ou seja, completamente horizontalizado no colo ou na cama, o leite pode escorrer lá pra dentro do ouvido e causar problemas de audição. Isso ocorre porque todos nós temos um canal que comunica o ouvido com o nariz e a boca, que serve para "ventilar o ouvido"; no bebê, a posição deste canal facilita a passagem de leite que vem da boca ou catarro que vem do nariz para o ouvido. O acúmulo de líquido no ouvido, pode causar um grande problema. Imaginem só: o ouvido é um buraquinho pequenininho e quente... quando está úmido torna-se um berço para bactérias que causam infecção de ouvidos crescerem. Essa é uma das principais causas de OTITES!

Episódios de otites - além de levarem desconforto para o bebê, que pode sentir dor, ter mal cheiro no ouvido e apresentar febre - podem causar perda de audição. Muitos bebês falham no Teste da Orelhinha por causa de posição inadequada para amamentar, acreditam? Ou seja, mamar deitado causa alterações na audição antes mesmo do primeiro mês vida. Nesta fase, a maioria destas alterações pode se reverter após a adequação da prática de amamentar. Orientamos as mães e, comumente, os bebês apresentam resultados normais no reteste da orelhinha depois de 15 dias. Infelizmente, alguns outros vão precisar de tratamento otorrinolaringológico a longo prazo... e podem necessitar até mesmo de cirurgia!

Faça sua parte, mãe! Alguns problemas de audição, incluindo alguns tipos de otites, são causadas por motivos diversos que as vezes nem a medicina explica! Outros, são passíveis de prevenção. Não permita que seu bebê mame deitado! Se o sono bater e você não conseguir se levantar ou se assentar para amamentar, posicione um travesseiro abaixo da cabeça do bebê, de modo que ele fique na posição bem inclinada.

Você, mãe, que tiver tiver dificuldade para amamentar, procure um especialista! Não desista, seu bebê agradece!